مورد واقعی بنجامین باتن

نویسنده:

۱۱:۳۹:۱۷


بسیاری از ورزشکاران، مسئولان محلّی و همکلاسی‌های سام برنز هم دراین مراسم حضور داشتند. برنز 17 ساله روز جمعه بر اثر ابتلا به سندروم هاچینسون گیلفورد در گذشت؛ سندرومی که از هشت میلیون کودک در کل دنیا یک نفر به آن مبتلا می‌شوند و اغلب آنها قبل از 13 سالگی می میرند. او از زمانی که تنها 22 ماه داشت به این بیماری مبتلا شد.  پدر و مادر او که هر دو پزشک هستند پس از اطلاع از بیماری وی موسسه خیریه پژوهش‌های پیری زودرس را تاسیس کردند و تلاش بی وقفه ای برای یافتن علاج بیماری وی داشتند. آنها اگرچه نتوانستند درمانی برای فرزندشان پیدا کنند سال پیش مقاله ای منتشر کردند که از ساخت اولین دارو برای درمان این بیماری خبر می داد. برنز سوژه برنامه مستند "زندگی به سبک سام" شد؛ برنامه‌ای که از زندگی نوجوانی راترسیم می‌کرد که تمام شیطنت‌های یک نوجوان عادی را دارد، با همکلاسی‌هایش در مراسم رژه شرکت می‌کند، شوخ طبع است و تنها یک تفاوت با بقیه دارد، بسیار پیرتر از سن واقعی خود است. رفته رفته حال او وخیم‌تر شد و مشکلات قلبی عروقی و انحطاط عضلانی اسکلتی که با پیری مرتبط است به سراغ او آمد. ورزشکاران زیادی به نفع موسسه‌ای که والدین او تاسیس کرده بودند بازی‌های خیریه ترتیب دادند. برنز سخنرانی‌های تاثیرگذاری انجام می‌داد. یکی از معروف ترین صحبت های وی این بود که " اگرچه درزندگی من موانع زیادی وجود دارد، نمیخواهم مردم به خاطر من احساس بدی داشته باشند. اصلا به موانع زندگی‌ام فکر نمیکنم و هرطور شده آن‌ها را از سر راهم بر می‌دارم". پدر و مادر سام با این که از لحاظ علمی می‌دانستند او عمر زیادی نخواهد داشت از مرگش بسیار شوکه شده‌اند چرا که در حال آماده سازی او برای ورود به کالج بودند.



ترجمه: فائزه مسعودی فر

برگرفته از
سندروم هاچینسون
لینک کوتاه
برچسب ها

دیدگاه