هشت سوال که قبل از اینکه مهندسی ژنتیک وارد روند معمول کار بشر شود

برای مثال برنج طلایی تغییر یافته ژنتیکی در سال ۲۰۰۲ به عنوان یک پتانسیل  برای راه حل بهداشت جهانی در رابطه با کمبود ویتامین A که سالانه  میلیون‌ها آدم را می‌کشد بوجود آمد. اما خرابکاری در مزرعه‌های آزمایشی به وقفه در تحقیقات برنج دامن زده،  که پیش از این با موانعی روبرو بود.

ایجاد ارتباط بین احساسات و واقعیت‌ها زمانیکه ما مهندسی ژنتیک انسان را به عنوان ابزاری برای درمان بیماری مورد گفتمان قرار می‌دهیم حتی ضروری‌تر می‌شود. این حائز اهمیت است که ساکنین سرتاسر جهان خود را مطلع کنند و در مجموعه‌ی تصمیمات  به سرعت در حال حرکت خود را شرکت دهند. چیزی که تصمیم خواهیم گرفت زندگی ما را عوض خواهد کرد، و چند سوال مهم وجود دارد که باید در نظر بگیریم:
 

1. آیا جنین‌ها می‌توانند رضایت دهند؟ بیش از  ۲۰۰۰ دوره آزمایشی بالینی ژن درمانی بر روی انسان در حال اجرا ست بعضی از آنها در مراحل اول رشد باید رخ دهد، در طول رشد نوزاد برای مثال برای درمان نابینایی. اما مداخلات زود هنگام، مانند جراحی‌های و داروهایی جنینی شامل ریسک‌هایی بدون رضایت نوزاد می‌شود،  پس منفعت‌های  برای  نوزاد و جامعه باید در نظر گرفته شود. از قضا هیچکار انجام ندادند بیشترین ریسک را دربر دارد. برای مثال،  به تاخیر انداختن ژن درمانی شبکیه‌ چشم می‌تواند به نوزادنی بی‌انجامد که می‌توانند طرح‌های نور را ببینند اما هیچگاه نخواهند آموخت که صورت‌ها را تشخیص دهند.
2. آیا مهندسی ژنتیک برای همیشه جامعه‌ی ما را تغییر خواهد داد؟ ژن درمانی ‌ها غالبا برای درمان افراد منحصر‌به‌فرد صورت می‌گیرد نه برای درمان نسل‌های بعدی. اما برای هر یک از این قبیل درمان‌ها، اگر موثر باشد، تغییرات ژنتیکی در هر صورت در نوزادان آینده  بخاطر استفاده گسترده حضور خواهد داشت. این میراث فرهنگی ست نه ژنتیکی همانطور که برای دیگر نوآوری‌های تکنولوژی قانع کننده از قبل خودروها و تلفن‌ها رخ می‌دهد. مطمئنا میراث فرهنگی می‌تواند به سرعت در چند ماه گسترش پیدا کند تا اینکه در یک دوره زمانی ۲۵ ساله یک نسل صورت گیرد. برای مثال، ممکن است که کشف شود که ژن درمانی‌های ایجاد شده برای جلوگیری از کاهش شناخت و درک در سن ۶۰ سالگی می توانند برای بالا بردن بعضی از مهارت‌های خاص در وال‌استریت در سن ۲۰ سالگی استفاده شوند و ممکن است برای مصرف معمول در کمتر از یک سال وارد بازار شوند.
3. حد مرزها را کجا باید گذاشت؟ همانطور که به جلو پیش می‌رویم، ایجاد مرزهای اخلاقی و قانونی برای مهندسی ژنتیک نیاز به نکات ظریف و دقیقی دارد. خطوط فعلی اطراف حرفه‌های مهندسی ژنتیک ما نباید بر مبنای دسته‌بندی  های تکنولوژی باشد ( برای مثال ژن درمانی در مقابل مشاوره ژنتیک)،  زیرا بیشتر دسته‌بندی‌ها می‌توانند عواقب خوب یا بد داشته باشند. در عوض، خطوط باید بر اساس خود عواقب و امنیت و کارآمدی کشیده شوند،  همانطور که برای دیگر تکنولوژی‌ها جدید می‌باشند. ما همچنین باید سیاست‌های خود را به گونه‌ای طراحی کنیم که فاکتورهای بیشتری را در نظر بگیرد و نه تنها فقط شدتی اختلالی که درمان ژنتیکی سعی دارد مورد خطاب قرار دهد. اگر صنعت پزشکی ما درمان را تنها بر مبنای شدت تایید کند، ما بسیاری از درمان‌ها ارزشمند متنوع را برای مشکلات ساده مانند سر درد  و خواب‌آلودگی، بی‌خوابی، جوش صورت و پوست و حساسیت‌ها را از دست خواهیم داد.
4. آیا می‌توانیم خطر برای جنین‌ها را کاهش دهیم؟ والدینی که تغییرات ژنتیکی را برای یک بیماری حاد ارثی دارند ( مانند تی ساکس) اما خودشان تحت تاثیر آن قرار نگرفته‌اند در حال حاضر توانایی این را دارند که از انتقال ژن جلوگیری کنند با استفاده از آزمایش والدین در طول بارداری (یا بصورت نادرتر پیش از لانه گزینی آزمایشگاهی vitro “pre-implantation”). این خطر صدق جنین را که ژن را دارند در روند انتخاب دارد که برای بسیاری از والدین غیره قابل قبول است. راه دیگری ویرایش سلول‌ها تولید کننده اسپرم  در پدر می‌باشد تا فقط اسپرم‌های غیره حامل ژن تولید شوند، که امکان بوجود آمدن بیماری را حذف می‌کند. نیمی از نوزادان هنوز حامل خواهند بود، بخاطر ژنهایی که از مادر به آنها انتقال یافته، پس این در ژنها تاثیر نخواهد گذاشت.
5. آیا عواقب ژنتیکی در آینده خواهد بود؟ معیار خطا یک تکنولوژی CRISPR بخوبی طراحی شده از معیار‌های جهش معمولی  در دی‌ان‌ای های ویرایش نیافته بسیار پایینتر است، و بررسی سلول‌های بنیادی اسپرم می‌تواند این معیار را یک میلیون برابر کاهش دهد. اما حتی اگر تاثیرات ژنتیکی در ابتدا غیره قابل  تشخیص باشند تاثیرات محیطی و/یا اجتماعی ممکن است بعد از نسل‌های زیادی مشهود شود. ما پیش از این  بسیاری از اکتشافات مدرن را برای تاثیرات طولانی مدت مورد بررسی قرار می‌دهیم، و ابزاری از قبیل CRISPR نباید استثنا باشند. درست لحظه‌ای که ما ضرری را کشف کردیم که از منفعتها بیشتر است سعی خواهیم کرد که آن را درست کنیم. اما خودروها هنوز میلیون‌ها انسان را در سال در جهان می‌کشند. سیگار در ابتدا توسط متخصصین بهداشت تایید شد و بصورت تریلیونی بین سال‌های ۱۹۳۹ و ۲۰۰۰ به فروش رسید. اخیرا مسکن Vioxx بعد از اینکه معلوم شد باعث ایجاد سکته قلبی و مغزی می شود ممنوع شد اما تنها بعد از اینکه ۸۰ میلیون انسان آن را استفاده کردند.
6. آیا نابرابری ثروت را تشدید خواهد کرد؟ صاحب نظران سالها این را پیشنهاد کرده‌اند که مهندسی ژنتیک تنها برای آنهای که توان خریدش را دارند موجود خواهد بود که در نتیجه باعث نابرابری ثروت خواهد شد و مزایای خود را تنها برای درصد کوچکی از جامعه منتج خواهد کرد. این ریسک می‌تواند با توزیع  هزینه زیاد ایجاد این تکنولوژی  در درون جامعه کاهش یابد،  مانند قانون Orphan Drug ۱۹۸۳ که برای تشویق تولید دارو برای بیماری های خاص و نادر گذاشته شد. هزینه ممکن است به به عهده خودش صورت بگیرد  همانطور که برای تکنولوژی های الکترونیک و تعیین توالی ژنوم صورت گرفت. در اینجا قابل ذکر است که CRISPR و تکنولوژی بر پایه ژنتیک ممکن است  راهی برای نابودی مالاریا و  و بیماریهای نماتد فراهم کند و میلیون‌ها جان را در هر سال نجات دهد و چرخه بیماری، فقر و بی‌سوادی را بشکند.
7. آیا بعضی از خصیصه‌ها بیش از حد پیچیده‌اند؟ لزوما نه. معمولا حتی وقتی مطالعات خصیصه‌های پیچیده‌ی ژنتیک یک متغییر ژن منفرد  با تاثیرات بزرگ در بدن را آشکار نمی‌کنند می‌توانند از طریق متغییرهای طبیعی یا زیست‌شناسی مصنوعی پیدا شوند. در واقع  موفقترین درمانها یک محصول ژنی منفرد را در نزدیکی  یک مجموعه از فاکتورهای  پیچیده  ژنتیکی و محیطی مورد هدف قرار می‌دهند. برای مثال درحالیکه صدها متغییر ژنتیکی معمول تاثیرات کوچکی در قد می‌گذارند یک محصول ژنی (هرمون رشد) از تمام آنها بهتر است و بصورت دارویی استفاده می‌شود. مانند همین متغییرهای ژنی منفرد نشان داده شده که قوه شناختی را در حیوانات افزایش می‌دهند. اینها برای درمانهای بیماریهای آلزایمر در حال آزمایش هستند. و مانند دیگر درمانها اثرات جانبی اگر وجود داشته باشد می‌توانند کشف و درست شوند.
8. آیا ما به دنبال یک انسان ایده‌آل هستیم؟ اگر اینگونه است، این ایده منطقی ندارد مانند این است که به دنبال وسیله نقلیه ایده‌آل باشید: چطور بین جت، ماشین و تانکرها نفت انتخاب می‌کنیم؟  درس تاریخ و تکامل نشان داده که ما به تنوع احتیاج داریم و این تنها در تراکم ملانین در پوست نیست. ما به تنوع سیستم ایمنی، متابولیک، فرهنگی و فکری احتیاج داریم،  از جمله انسان‌های با عملکرد بالا در اوتیسم، اختلال وسواس، اختلال بیش‌فعالی نقص توجه، اختلال دوقطبی، نارسا‌خوانی و حمله خواب (high-functioning autism, obsessive-compulsive disorder, attention deficit hyperactivity disorder, bipolar disorder, dyslexia and narcolepsy). من نوعی خفیف از بعضی از این  بیماریها را دارم و این احساس را دارم که ما آمادگی لازم را برای از دست دادنشان نداریم. اگر نیاز به متقاعد شدن داری هر کدام از این اصطلاحات تحقیرآمیز را در گوگل همراه با " موفق" و "معروف" جستجو کن. برای جلوگیری از چنین زیان و و خو گرفتن با جهان آینده ما به پشتیبانی مردم برای چنین  تنوع عصبی را احتیاج داریم. فیزیک و شیمی  به جهشی در تنوع محصولات فرهنگی ما انجامیده‌اند. ژنتیک هم می‌تواند.