اسم بیماری‌های نادر را شنیده‌اید؟ شاید فکر کنید چون نادر هستند، پس خیلی مهم نیستند! اما نه! این بیماری‌ها، درست است که اسمشان نادر است، اما یک کمی خاص هستند و کسانی که درگیرشان می‌شوند، با چالش‌های زیادی روبرو می‌شوند. روز جهانی بیماری‌های نادر، بهانه‌ی خوبی است که یک کم بیشتر در مورد این بیماری‌ها بدانیم و هوای این بیماران را داشته باشیم.
ببینید، بیماری نادر یعنی بیماری‌ای که تعداد کمی از آدم‌ها به آن مبتلا می‌شوند. مثلاً در اروپا، اگر از هر 2000 نفر، کمتر از 1 نفر یک بیماری را داشته باشد، به آن می‌گویند نادر. اما نکته اینجاست که اگر همه‌ی این بیماری‌های نادر را کنار هم بگذاریم، می‌بینیم که خیلی‌ها درگیرشان هستند! در ایران خودمان هم، می‌گویند بیشتر از یک میلیون نفر با این بیماری‌ها دست و پنجه نرم می‌کنند.
متاسفانه، این بیماران خیلی سختی می‌کشند و با چالش‌های بسیاری درگیر هستند. از اینکه بیماریشان دیر تشخیص داده می‌شود یا اصلاً اشتباهی تشخیص داده می‌شود بگیرید، تا نبودن دارو و درمان درست و حسابی، هزینه‌های زیاد دوا و درمان، بیمه‌هایی که خیلی پوشش نمی‌دهند و هزار تا مشکل دیگر. در این مقاله، می‌خواهیم ببینیم که چرا باید بیشتر حواسمان به بیماری‌های نادر باشد و آزمایشگاه تهران چه کمکی می‌تواند بکند.
بیماری‌های نادر اصلاً چه هستند؟
خب، گفتیم که بیماری نادر یعنی بیماری‌ای که تعداد کمی از افراد را درگیر می‌کند. اما این کم بودن هم برای خودش تعریفی دارد. مثلاً در اروپا، اگر از هر 2000 نفر، کمتر از 1 نفر یک بیماری را داشته باشد، می‌گویند نادر است. در آمریکا، می‌گویند اگر کمتر از 200 هزار نفر در کل کشور آن بیماری را داشته باشند، نادر است.
درست است که هر کدام از این بیماری‌ها به تنهایی کم هستند، اما اگر همه‌شان را با هم جمع کنیم، می‌بینیم که خیلی‌ها در دنیا درگیرشان هستند. می‌گویند بیشتر از 300 میلیون نفر در کل دنیا بیماری نادر دارند!
این بیماری‌ها هم مدل‌های مختلفی دارند. بعضی‌هایشان ژنتیکی هستند (یعنی از پدر و مادر به بچه‌هایشان می‌رسد)، بعضی‌هایشان عفونی هستند (یعنی ویروس و باکتری و این‌ها باعثشان می‌شود)، و بعضی‌هایشان هم اصلاً معلوم نیست چرا به وجود می‌آیند!
چالش‌های بیماران نادر
زندگی با یک بیماری نادر، اصلاً آسان نیست. این بیماری، نه تنها خودِ بیمار، بلکه خانواده و دوستانش را هم اذیت می‌کند:
مشکلات تشخیص:
-
- دیر فهمیدن: چون این بیماری‌ها نادر هستند، خیلی از دکترها با آنها آشنا نیستند و ممکن است تا بیمار بفهمد چه مشکلی دارد، ماه‌ها و سال‌ها بگذرد.
- تشخیص اشتباهی: بعضی وقت‌ها، علائم این بیماری‌ها با بیماری‌های معمولی‌تر اشتباه گرفته می‌شود و بیمار، الکی یک عالمه داروی اشتباهی می‌خورد.
- کمبود آزمایشگاه: برای تشخیص خیلی از این بیماری‌ها، باید آزمایش ژنتیک و آزمایش‌های خاص دیگر داد که همه‌ی آزمایشگاه ها انجام نمی‌دهند.
- خرج زیاد آزمایش: آزمایش‌های ژنتیک، خیلی گران هستند و خیلی‌ها پول ندارند این آزمایش‌ها را بدهند.
مشکلات درمان:
-
- نبودن دارو: برای خیلی از این بیماری‌ها، اصلاً داروی درست و حسابی وجود ندارد و داروها فقط کمی علائم را بهتر می‌کنند.
- گرانی داروها: داروهای بیماری‌های نادر، خیلی گران هستند و خیلی از بیماران نمی‌توانند از پس هزینه‌شان بربیایند.
- بیمه‌های ناکارآمد: خیلی از بیمه‌ها، هزینه‌های مربوط به این بیماری‌ها را کامل پوشش نمی‌دهند.
مشکلات اجتماعی و روحی:
-
- انگ و تبعیض: متاسفانه، بعضی‌ها چون در مورد این بیماری‌ها چیزی نمی‌دانند، ممکن است با این بیماران بدرفتاری کنند.
- گوشه‌گیری: این بیماران، ممکن است به خاطر شرایطشان، نتوانند مثل بقیه در جمع باشند و احساس تنهایی کنند.
- مشکلات روحی: بیماری‌های نادر، می‌توانند باعث افسردگی، اضطراب و استرس در بیمار و خانواده‌اش شوند.
- مشکلات خانوادگی: مراقبت از یک بیمار نادر، می‌تواند خیلی سخت باشد و باعث مشکلاتی در خانواده شود.
- مشکلات حمایتی:
- کمک مالی کم: خیلی از خانواده‌ها برای هزینه‌های درمان به کمک نیاز دارند.
نبود حمایت اجتماعی
چرا باید در مورد بیماری‌های نادر بیشتر بدانیم؟
اینکه مردم در مورد بیماری‌های نادر بیشتر بدانند، خیلی اهمیت دارد:
- زودتر فهمیدن بیماری: اگر مردم و دکترها با علائم این بیماری‌ها آشنا باشند، بیماری زودتر تشخیص داده می‌شود و بیمار می‌تواند زودتر درمان را شروع کند.
- حمایت از بیماران: افراد بهتر می‌توانند شرایط این بیماران را درک کنند و از آنها حمایت کنند.
- پیشرفت درمان: در این شرایط محقق‌ها و شرکت‌های داروسازی هم بیشتر تشویق می‌شوند که در مورد این بیماری‌ها تحقیق کنند و داروهای جدید بسازند.
- نقش آزمایشگاه‌ها: آزمایشگاه تهران و بقیه شهرهای بزرگ، با انجام آزمایش‌های ژنتیک و تخصصی دیگر، کمک می‌کنند که این بیماری‌ها زودتر تشخیص داده شوند و روش‌های درمانی جدید برای آنها پیدا شود.
چطور می‌توانیم در مورد بیماری‌های نادر بیشتر به بقیه اطلاع‌رسانی کنیم؟
برای افزایش آگاهی عمومی در مورد بیماری‌های نادر، همه‌ی ما می‌توانیم نقش داشته باشیم. رسانه‌ها، از جمله تلویزیون، رادیو، روزنامه‌ها، وب‌سایت‌ها و شبکه‌های اجتماعی، با تولید و انتشار محتوای آموزشی و اطلاع‌رسانی، می‌توانند نقش بسیار مهمی ایفا کنند. انتشار داستان‌های واقعی بیماران، گفتگو با متخصصان، و گزارش‌های خبری در مورد پیشرفت‌های علمی، می‌تواند به عموم مردم کمک کند تا این بیماری‌ها را بهتر بشناسند. سازمان‌های مردم‌نهاد و انجمن‌های مرتبط با بیماری‌های نادر نیز با برگزاری همایش‌ها، کارگاه‌های آموزشی، کمپین‌های آگاهی‌بخشی و فعالیت‌های جمع‌آوری کمک‌های مالی، نقش پررنگی دارند. در کنار این‌ها، سیستم بهداشت و درمان کشور، از پزشکان و پرستاران گرفته تا مسئولان و سیاست‌گذاران، وظیفه دارند اطلاعات صحیح و به‌روز را در اختیار بیماران و خانواده‌هایشان قرار دهند و از آنها حمایت کنند. آموزش و پرورش هم می‌تواند با گنجاندن مفاهیم مرتبط با بیماری‌های نادر در برنامه‌های درسی، دانش‌آموزان را از همان سنین پایین با این موضوع آشنا کند. در نهایت، هر کدام از ما به عنوان عضوی از جامعه، می‌توانیم با صحبت کردن در مورد بیماری‌های نادر با اطرافیان، به اشتراک گذاشتن اطلاعات در شبکه‌های اجتماعی و حمایت از بیماران و خانواده‌هایشان، به افزایش آگاهی عمومی کمک کنیم.
همچنین با بررسی بهترین درمانگاه‌ها و آزمایشگاه‌های تهران و شهرستان و مشاوره گرفتن از آنها به آگاهی خودتان هم کمک می‌کنید. اگر به دنبال یک آزمایشگاه خوب و با دقت میگردید آزمایشگاه تهران لب یکی از آزمایشگاه های برتر تهران هست.
حالا می‌دانیم که بیماری‌های نادر، شاید اسمشان نادر باشد، اما تعداد کسانی که با آنها درگیر هستند، کم نیست. این بیماران و خانواده‌هایشان، خیلی سختی می‌کشند و ما باید بیشتر حواسمان به آنها باشد. اگر در مورد این بیماری‌ها بیشتر بدانیم، می‌توانیم به این بیماران کمک کنیم که زودتر درمان شوند و زندگی بهتری داشته باشند.
