جمعه, ۲ خرداد ۱۴۰۴
  • EN
  • تبلیغات
  • تماس با ما
  • درباره ما
فوت و فن
  • دانش و فن
    • موبایل و تبلت
    • هوش مصنوعی
    • اپراتورها و وب
    • برنامه و نرم افزار
    • دنیای بازی
    • گوناگون
      • تلویزیون
      • سخت افزار
  • اقتصاد
    • اقتصاد بین الملل
    • بازارها
    • بانکداری و تجارت الکترونیک
    • خودرو
    • وبگردی
    • رپورتاژ
  • ورزش
    • فوتبال
    • موتوری
  • سبک زندگی
    • سلامت
    • تغذیه
    • طبیعت
    • حیوانات
    • آشپزی
    • خلاقیت
  • گردشگری
    • گردشگری
  • فرهنگ و هنر
    • فیلم و سریال
    • کتاب و مجله
    • آثار باستانی
    • صنایع دستی
  • چند رسانه‌ای
    • عکس
    • ویدیو
    • خودمونی
    • همیاری
سلامت

روز جهانی بیماری‌های نادر: حواسمان به آن‌ها هست؟

تیم فوت و فن 14 اسفند 1403
A+A-
Reset
روز جهانی بیماری‌های نادر: حواسمان به آن‌ها هست؟
1

اسم بیماری‌های نادر را شنیده‌اید؟ شاید فکر کنید چون نادر هستند، پس خیلی مهم نیستند! اما نه! این بیماری‌ها، درست است که اسمشان نادر است، اما یک کمی خاص هستند و کسانی که درگیرشان می‌شوند، با چالش‌های زیادی روبرو می‌شوند. روز جهانی بیماری‌های نادر، بهانه‌ی خوبی است که یک کم بیشتر در مورد این بیماری‌ها بدانیم و هوای این بیماران را داشته باشیم.

ببینید، بیماری نادر یعنی بیماری‌ای که تعداد کمی از آدم‌ها به آن مبتلا می‌شوند. مثلاً در اروپا، اگر از هر 2000 نفر، کمتر از 1 نفر یک بیماری را داشته باشد، به آن می‌گویند نادر. اما نکته اینجاست که اگر همه‌ی این بیماری‌های نادر را کنار هم بگذاریم، می‌بینیم که خیلی‌ها درگیرشان هستند! در ایران خودمان هم، می‌گویند بیشتر از یک میلیون نفر با این بیماری‌ها دست و پنجه نرم می‌کنند.

متاسفانه، این بیماران خیلی سختی می‌کشند و با چالش‌های بسیاری درگیر هستند. از اینکه بیماریشان دیر تشخیص داده می‌شود یا اصلاً اشتباهی تشخیص داده می‌شود بگیرید، تا نبودن دارو و درمان درست و حسابی، هزینه‌های زیاد دوا و درمان، بیمه‌هایی که خیلی پوشش نمی‌دهند و هزار تا مشکل دیگر. در این مقاله، می‌خواهیم ببینیم که چرا باید بیشتر حواسمان به بیماری‌های نادر باشد و آزمایشگاه تهران چه کمکی می‌تواند بکند.

بیماری‌های نادر اصلاً چه هستند؟

خب، گفتیم که بیماری نادر یعنی بیماری‌ای که تعداد کمی از افراد را درگیر می‌کند. اما این کم بودن هم برای خودش تعریفی دارد. مثلاً در اروپا، اگر از هر 2000 نفر، کمتر از 1 نفر یک بیماری را داشته باشد، می‌گویند نادر است. در آمریکا، می‌گویند اگر کمتر از 200 هزار نفر در کل کشور آن بیماری را داشته باشند، نادر است.

درست است که هر کدام از این بیماری‌ها به تنهایی کم هستند، اما اگر همه‌شان را با هم جمع کنیم، می‌بینیم که خیلی‌ها در دنیا درگیرشان هستند. می‌گویند بیشتر از 300 میلیون نفر در کل دنیا بیماری نادر دارند!

این بیماری‌ها هم مدل‌های مختلفی دارند. بعضی‌هایشان ژنتیکی هستند (یعنی از پدر و مادر به بچه‌هایشان می‌رسد)، بعضی‌هایشان عفونی هستند (یعنی ویروس و باکتری و این‌ها باعثشان می‌شود)، و بعضی‌هایشان هم اصلاً معلوم نیست چرا به وجود می‌آیند!

بیماری‌های نادر اصلاً چه هستند؟

چالش‌های بیماران نادر

زندگی با یک بیماری نادر، اصلاً آسان نیست. این بیماری، نه تنها خودِ بیمار، بلکه خانواده و دوستانش را هم اذیت می‌کند:

مشکلات تشخیص:

    • دیر فهمیدن: چون این بیماری‌ها نادر هستند، خیلی از دکترها با آن‌ها آشنا نیستند و ممکن است تا بیمار بفهمد چه مشکلی دارد، ماه‌ها و سال‌ها بگذرد.
    • تشخیص اشتباهی: بعضی وقت‌ها، علائم این بیماری‌ها با بیماری‌های معمولی‌تر اشتباه گرفته می‌شود و بیمار، الکی یک عالمه داروی اشتباهی می‌خورد.
    • کمبود آزمایشگاه: برای تشخیص خیلی از این بیماری‌ها، باید آزمایش ژنتیک و آزمایش‌های خاص دیگر داد که همه‌ی آزمایشگاه‌ ها انجام نمی‌دهند.
    • خرج زیاد آزمایش: آزمایش‌های ژنتیک، خیلی گران هستند و خیلی‌ها پول ندارند این آزمایش‌ها را بدهند.

مشکلات درمان:

    • نبودن دارو: برای خیلی از این بیماری‌ها، اصلاً داروی درست و حسابی وجود ندارد و داروها فقط کمی علائم را بهتر می‌کنند.
    • گرانی داروها: داروهای بیماری‌های نادر، خیلی گران هستند و خیلی از بیماران نمی‌توانند از پس هزینه‌شان بربیایند.
    • بیمه‌های ناکارآمد: خیلی از بیمه‌ها، هزینه‌های مربوط به این بیماری‌ها را کامل پوشش نمی‌دهند.

مشکلات اجتماعی و روحی:

    • انگ و تبعیض: متاسفانه، بعضی‌ها چون در مورد این بیماری‌ها چیزی نمی‌دانند، ممکن است با این بیماران بدرفتاری کنند.
    • گوشه‌گیری: این بیماران، ممکن است به خاطر شرایطشان، نتوانند مثل بقیه در جمع باشند و احساس تنهایی کنند.
    • مشکلات روحی: بیماری‌های نادر، می‌توانند باعث افسردگی، اضطراب و استرس در بیمار و خانواده‌اش شوند.
    • مشکلات خانوادگی: مراقبت از یک بیمار نادر، می‌تواند خیلی سخت باشد و باعث مشکلاتی در خانواده شود.
  • مشکلات حمایتی:
    • کمک مالی کم: خیلی از خانواده‌ها برای هزینه‌های درمان به کمک نیاز دارند.

نبود حمایت اجتماعی

چرا باید در مورد بیماری‌های نادر بیشتر بدانیم؟

اینکه مردم در مورد بیماری‌های نادر بیشتر بدانند، خیلی اهمیت دارد:

  • زودتر فهمیدن بیماری: اگر مردم و دکترها با علائم این بیماری‌ها آشنا باشند، بیماری زودتر تشخیص داده می‌شود و بیمار می‌تواند زودتر درمان را شروع کند.
  • حمایت از بیماران: افراد بهتر می‌توانند شرایط این بیماران را درک کنند و از آن‌ها حمایت کنند.
  • پیشرفت درمان: در این شرایط محقق‌ها و شرکت‌های داروسازی هم بیشتر تشویق می‌شوند که در مورد این بیماری‌ها تحقیق کنند و داروهای جدید بسازند.
  • نقش آزمایشگاه‌ها: آزمایشگاه‌ تهران و بقیه شهرهای بزرگ، با انجام آزمایش‌های ژنتیک و تخصصی دیگر، کمک می‌کنند که این بیماری‌ها زودتر تشخیص داده شوند و روش‌های درمانی جدید برای آن‌ها پیدا شود.

چرا باید در مورد بیماری‌های نادر بیشتر بدانیم؟

چطور می‌توانیم در مورد بیماری‌های نادر بیشتر به بقیه اطلاع‌رسانی کنیم؟

برای افزایش آگاهی عمومی در مورد بیماری‌های نادر، همه‌ی ما می‌توانیم نقش داشته باشیم. رسانه‌ها، از جمله تلویزیون، رادیو، روزنامه‌ها، وب‌سایت‌ها و شبکه‌های اجتماعی، با تولید و انتشار محتوای آموزشی و اطلاع‌رسانی، می‌توانند نقش بسیار مهمی ایفا کنند. انتشار داستان‌های واقعی بیماران، گفتگو با متخصصان، و گزارش‌های خبری در مورد پیشرفت‌های علمی، می‌تواند به عموم مردم کمک کند تا این بیماری‌ها را بهتر بشناسند. سازمان‌های مردم‌نهاد و انجمن‌های مرتبط با بیماری‌های نادر نیز با برگزاری همایش‌ها، کارگاه‌های آموزشی، کمپین‌های آگاهی‌بخشی و فعالیت‌های جمع‌آوری کمک‌های مالی، نقش پررنگی دارند. در کنار این‌ها، سیستم بهداشت و درمان کشور، از پزشکان و پرستاران گرفته تا مسئولان و سیاست‌گذاران، وظیفه دارند اطلاعات صحیح و به‌روز را در اختیار بیماران و خانواده‌هایشان قرار دهند و از آن‌ها حمایت کنند. آموزش و پرورش هم می‌تواند با گنجاندن مفاهیم مرتبط با بیماری‌های نادر در برنامه‌های درسی، دانش‌آموزان را از همان سنین پایین با این موضوع آشنا کند. در نهایت، هر کدام از ما به عنوان عضوی از جامعه، می‌توانیم با صحبت کردن در مورد بیماری‌های نادر با اطرافیان، به اشتراک گذاشتن اطلاعات در شبکه‌های اجتماعی و حمایت از بیماران و خانواده‌هایشان، به افزایش آگاهی عمومی کمک کنیم.

همچنین با بررسی بهترین درمانگاه‌ها و آزمایشگاه‌های تهران و شهرستان و مشاوره گرفتن از آنها به آگاهی خودتان هم کمک می‌کنید. اگر به دنبال یک آزمایشگاه خوب و با دقت میگردید آزمایشگاه تهران لب یکی از آزمایشگاه های برتر تهران هست.

حالا می‌دانیم که بیماری‌های نادر، شاید اسمشان نادر باشد، اما تعداد کسانی که با آن‌ها درگیر هستند، کم نیست. این بیماران و خانواده‌هایشان، خیلی سختی می‌کشند و ما باید بیشتر حواسمان به آن‌ها باشد. اگر در مورد این بیماری‌ها بیشتر بدانیم، می‌توانیم به این بیماران کمک کنیم که زودتر درمان شوند و زندگی بهتری داشته باشند.

آزمایشگاه تهرانبهداشتبیماریسلامت
0 نظر FacebookTwitterPinterestLinkedinTumblrVKEmail
تیم فوت و فن

مطلب قبلی
مازراتی MC20 بدون راننده به سرعت ۳۱۷ کیلومتر بر ساعت رسید و رکورد جدیدی ثبت کرد
مطلب بعدی
هوش مصنوعی می‌تواند تشخیص دهد که آیا مغز شما بیش از حد سریع پیر می‌شود

شما هم نظر دهید Cancel Reply

برای دفعه بعد که نظر می‌دهم نام و ایمیل من را در این مرورگر ذخیره کنید.

* با استفاده از این فرم، با ذخیره و مدیریت داده‌های خود توسط این وب سایت موافقت می‌کنم.

مطالب مرتبط

  • بحران جهانی کمبود هلیوم؛ تهدیدی خاموش برای سلامت،...

    24 اردیبهشت 1404
  • اگر هنگام بیدار شدن احساس خستگی می‌کنید، مراقب...

    25 فروردین 1404
  • هنگام بالا رفتن سن، به سلامت خود توجه...

    10 فروردین 1404
  • آدامس شما ممکن است پر از میکروپلاستیک باشد

    9 فروردین 1404
  • آلودگی فلزات سنگین تهدیدی برای حیات دریایی و...

    17 اسفند 1403
  • فضانوردان ممکن است برای حفظ سلامت زانوهای خود...

    5 اسفند 1403
  • برگزاری ششمین کنگره بین‌المللی سلامت همراه با مشارکت...

    29 بهمن 1403
  • بیماری‌های زمستانی: آمریکایی‌ها بیش از نیمی از زمستان...

    3 بهمن 1403
  • غذاهای سرشار از آنتی‌اکسیدان که باید امتحان کنید

    15 آذر 1403
  • زمان وعده‌های غذایی تأثیر عمده‌ای بر سلامت ما...

    2 آذر 1403
  • ۵ راهکار کلیدی برای افزایش بهداشت خانواده

    23 آبان 1403
  • چگونه مناطق حفاظت‌شده دریایی به سلامت انسان کمک...

    20 آبان 1403
  • تشخیص احساسات در اسب‌ها می‌تواند سلامت آن‌ها را...

    12 آبان 1403

درباره فوت و فن

درباره فوت و فن

با ما تجربه‌ای جذاب از دنیای اطراف را داشته باشید.

در «فوت و فن»، ما به دنبال راه‌های ساده و کاربردی برای بهبود زندگی هستیم. واژهٔ «فن» در فارسی به معنای «شگرد» و «ترفند» است. ما تلاش می‌کنیم این ترفندها را در زندگی روزمره خود به کار ببریم و مطالبی شگفت‌انگیز و مفید را با شما به اشتراک بگذاریم. هدف ما این است که با به اشتراک گذاشتن تجربیات و آموخته‌های خود، به شما کمک کنیم تا روش‌های جدید و ایده‌های تازه‌ای را در زندگی خود بکار ببرید. با ما همراه باشید تا زندگی را با کمک «فوت و فن»، به یک تجربهٔ خلاقانه و لذت‌بخش تبدیل کنیم.

لینک‌های مفید

تماس با ما

 

تبلیغات در فوت و فن

 

درباره ما

Facebook Twitter Instagram Linkedin Tumblr Youtube Email

حامیان

2010-2025@ - All Right Reserved. Designed and Developed by FOOTOFAN

فوت و فن
  • دانش و فن
    • موبایل و تبلت
    • هوش مصنوعی
    • اپراتورها و وب
    • برنامه و نرم افزار
    • دنیای بازی
    • گوناگون
      • سخت افزار
      • تلویزیون
  • اقتصاد
    • اقتصاد بین الملل
    • بازارها
    • بانکداری و تجارت الکترونیک
    • خودرو
    • وبگردی
    • رپورتاژ
  • ورزش
    • فوتبال
    • موتوری
    • تنیس
  • سبک زندگی
    • سلامت
    • تغذیه
    • طبیعت
    • حیوانات
    • خلاقیت
    • آشپزی
  • گردشگری
    • گردشگری
  • فرهنگ و هنر
    • فیلم و سریال
    • کتاب و مجله
    • آثار باستانی
    • صنایع دستی
  • چند رسانه‌ای
    • عکس
    • ویدیو
    • خودمونی
    • همیاری
  • English