پژوهش‌ها نشان می‌دهند افراد دارای تشخیص اوتیسم در کودکی و بزرگسالی ممکن است مسیرهای رشدی، ژنتیکی و نیازهای متفاوتی داشته باشند.
- بیشتر افزایش تشخیص اوتیسم در سال‌های اخیر مربوط به افرادی بوده که پس از دوران کودکی تشخیص گرفته‌اند.
- الگوهای ژنتیکی و نسبت تشخیص در پسران و دختران بر اساس سن تشخیص متفاوت گزارش شده است.
- اوتا فریت بر بررسی نیازهای فردی و بازنگری در استفاده از یک برچسب واحد برای مسیرهای متفاوت زندگی تأکید دارد.
تشخیص اوتیسم در سنین مختلف ممکن است یکسان نباشد
افزایش چشمگیر تشخیص اوتیسم در بزرگسالان، در حالی که تعداد تشخیص‌ها در کودکان کم‌وبیش ثابت مانده است، پرسش‌های تازه‌ای درباره ماهیت این تشخیص ایجاد کرده است. اوتا فریت، پژوهشگر سرشناس حوزه اوتیسم، معتقد است افرادی که در کودکی تشخیص می‌گیرند ممکن است از نظر ویژگی‌های رشدی و ژنتیکی با کسانی که در سال‌های بعد تشخیص می‌گیرند تفاوت داشته باشند.
فریت که از سال ۱۹۶۶ درباره اوتیسم مطالعه کرده و در مؤسسه علوم شناختی دانشگاه UCL فعالیت دارد، می‌گوید شواهد جدید باعث شده در دیدگاه خود درباره طیف اوتیسم بازنگری کند. او تأکید دارد که علم فرایندی مداوم برای کشف و یادگیری است.
تشخیص اوتیسم ۴۴ برابر شده است
فریت در مقاله‌ای برای مجله Psychological Medicine مطالعاتی را بررسی کرده که جمعیت‌های کامل چهار کشور را در طول زمان دنبال کرده‌اند.
پزشکان نخستین بار در دهه ۱۹۴۰ اوتیسم را در گروه کوچکی از کودکانی توصیف کردند که مشکلات شدیدی در تعامل اجتماعی، ارتباط و رفتار داشتند. در دهه ۱۹۶۰، بررسی همه کودکان یک منطقه در انگلستان نشان داد حدود چهار کودک از هر ۱۰ هزار کودک با این توصیف مطابقت دارند.
امروز حدود یک کودک از هر ۵۷ کودک مدرسه‌ای در بریتانیا تشخیص اوتیسم دارد؛ رقمی که ۴۴ برابر میزان ثبت‌شده در آن دوره است.
در این فاصله، معیارهای تشخیص نیز تغییر کرده‌اند. روان‌پزشکان آمریکایی در سال ۱۹۸۰ اوتیسم را به راهنمای اختلالات سلامت روان اضافه کردند. تا سال ۲۰۱۳، این راهنما به یک تشخیص واحد برای اوتیسم رسید که امکان استفاده از آن برای افراد در هر سنی و با هر سطحی از هوش وجود داشت.
بر اساس معیارهای فعلی، فرد می‌تواند با شرح دشواری‌هایی که در گذشته داشته است، واجد شرایط تشخیص باشد. همچنین ممکن است نشانه‌ها تا زمانی که فشارهای زندگی افزایش پیدا نکرده‌اند، آشکار نشوند یا فرد بتواند آنها را با رفتارهایی که در طول زمان آموخته است پنهان کند.
فریت معتقد است اگر پنهان‌کردن نشانه‌ها دلیل اصلی نبود علائم آشکار باشد، از نظر نظری دامنه افرادی که می‌توانند واجد معیارهای تشخیص شوند بسیار گسترده خواهد شد.
تشخیص‌های بزرگسالان عامل اصلی افزایش هستند
پژوهشگران سوابق پزشکی ۲۰ ساله ۶۵ هزار و ۶۶۵ بیمار در بریتانیا را که تشخیص اوتیسم دریافت کرده بودند بررسی کردند. تقریباً تمام افزایش تعداد بیماران مربوط به افرادی بود که پس از دوران کودکی تشخیص گرفته بودند. این افزایش در میان زنان نیز شدیدتر بود.
تیم پژوهشی هاروپ در سوابق ایالتی آمریکا نیز الگوی مشابهی مشاهده کرد؛ به‌طوری که تعداد بیشتری از دختران و زنان نخستین تشخیص خود را در نوجوانی یا سنین بالاتر دریافت کردند.
هم‌زمان، تغییر دیگری نیز مشاهده شد. در میان سوئدی‌هایی که در سال ۲۰۰۱ تشخیص اوتیسم داشتند، ۵۵.۸ درصد دارای ناتوانی ذهنی بودند. این رقم تا سال ۲۰۲۰ به ۶.۷ درصد کاهش یافت.
در نتیجه، افرادی که به مراقبت مادام‌العمر نیاز دارند، اکنون بخش کوچکی از کل جمعیت دارای تشخیص اوتیسم را تشکیل می‌دهند.
فریت معتقد است قرار دادن مسیرهای بسیار متفاوت زندگی زیر یک عنوان واحد، کار پژوهشگران را برای شناخت و کمک مؤثر به هر دو گروه دشوارتر کرده است.
نسبت پسران و دختران بعد از ۱۵ سالگی تغییر می‌کند
پژوهشگران سوئدی نزدیک به ۳ میلیون نفر را که بین سال‌های ۱۹۸۵ تا ۲۰۲۰ متولد شده بودند بررسی کردند. در میان افرادی که پیش از ۱۵ سالگی تشخیص اوتیسم گرفته بودند، به ازای هر دختر حدود سه پسر وجود داشت.
اما پس از ۱۵ سالگی، تعداد پسران و دختران دارای تشخیص تقریباً برابر بود.
برای دهه‌ها نسبت تشخیص اوتیسم در حدود سه یا چهار پسر به ازای هر دختر باقی مانده بود. توضیح رایج این بود که اوتیسم در دختران بیشتر از قلم می‌افتد، زیرا نشانه‌های آنها ممکن است خفیف‌تر باشد یا بهتر بتوانند مشکلات خود را پنهان کنند.
با این حال، اگر این توضیح درست باشد، انتظار می‌رود با افزایش آگاهی، دختران بیشتری در سنین پایین‌تر شناسایی شوند. طبق بحث مطرح‌شده در مقاله، چنین تغییری مشاهده نشده است.
فریت احتمال دیگری را مطرح می‌کند: شاید برخی از مواردی که در سنین بالاتر تشخیص داده می‌شوند، در واقع به دسته‌ای جداگانه تعلق داشته باشند که هنوز نام مشخصی برای آن وجود ندارد.
الگوهای ژنتیکی بر اساس سن تشخیص متفاوت است
سال گذشته، یک تیم پژوهشی ژن‌های افرادی را که در کودکی تشخیص اوتیسم گرفته بودند با ژن‌های افرادی که در سنین بالاتر تشخیص گرفته بودند مقایسه کرد.
افرادی که در سنین پایین تشخیص داده شده بودند، پیوندهای ژنتیکی قوی‌تری با مشکلات اجتماعی و رفتارهای تکراری نشان دادند. در مقابل، در گروهی که دیرتر تشخیص گرفته بودند، ژن‌هایی دیده شد که هم‌پوشانی بیشتری با ADHD، افسردگی و PTSD داشتند.
نویسندگان آن پژوهش گفته‌اند الگوی مشاهده‌شده در افراد با تشخیص دیرهنگام را نمی‌توان صرفاً با این توضیح که آنها از ابتدا اوتیسم داشته‌اند و در کنار آن به یک وضعیت سلامت روانی مبتلا شده‌اند، توضیح داد.
فریت می‌گوید کودکان اوتیستیک معمولاً از دوران نوزادی تفاوت‌های رشدی مشخصی دارند، به‌ویژه در زمینه زبان و ارتباطات اولیه. در مقابل، بسیاری از افرادی که در سنین بالاتر تشخیص می‌گیرند، دوران کودکی را بدون مشکلات آشکار پشت سر گذاشته‌اند و بعدها طیف متفاوتی از مشکلات را گزارش می‌کنند.
سوابق ملی دانمارک نیز الگویی مشابه نشان می‌دهد. در میان افرادی که دیرتر تشخیص اوتیسم گرفته‌اند، میزان مشکلات سلامت روان بیشتر بوده است؛ این تفاوت به‌ویژه در زنان دیده شده است.
اوتیسم به بخشی از فرهنگ عمومی تبدیل شده است
حدود ۶۰ سال پیش، واژه اوتیسم خارج از تعداد محدودی از مراکز درمانی و پژوهشی چندان شناخته‌شده نبود. فریت به ۳۷ فیلم درباره اوتیسم اشاره می‌کند که در یک وب‌سایت فهرست شده‌اند.
امروزه افراد زیادی نیز با استفاده از پرسشنامه‌های آنلاین و حساب‌های شبکه‌های اجتماعی، خودشان احتمال اوتیسم را بررسی می‌کنند. این روند هم‌زمان با گسترش جنبش نورودایورسیتی یا تنوع عصبی شکل گرفته است؛ جنبشی که به افراد کمک کرده اوتیسم را نه فقط به‌عنوان یک اختلال، بلکه به‌عنوان تفاوتی در نظر بگیرند و از شدت انگ اجتماعی پیرامون آن بکاهند.
با این حال، این موضوع پرسش دشواری را ایجاد می‌کند؛ زیرا دسترسی به برخی حقوق و حمایت‌ها ممکن است به داشتن یک تشخیص پزشکی وابسته باشد.
فریت معتقد است باید درباره این موضوع بحث شود که آیا تشخیص پزشکی همیشه برای مشکلاتی که ممکن است با جست‌وجوی هویت و تمایل به تعلق داشتن به یک گروه حمایتی مرتبط باشند، مناسب است یا نه.
تشخیص اوتیسم همیشه به معنای دریافت کمک مناسب نیست
فریت هشدار می‌دهد همه افرادی که ارزیابی اوتیسم انجام می‌دهند، الزاماً صلاحیت لازم را ندارند و احتمال تشخیص اشتباه نیز وجود دارد.
او ترجیح می‌دهد خانواده‌ها انرژی خود را بیشتر صرف دریافت حمایت کنند تا اینکه تمام تمرکز آنها روی این باشد که آیا یک برچسب تشخیصی دقیقاً مناسب است یا نه.
با این حال، فریت تأکید می‌کند که دریافت تشخیص می‌تواند برای بسیاری از افراد احساس آسودگی عمیقی ایجاد کند. داشتن پاسخی برای مشکلات شخصی که فرد سال‌ها با آنها روبه‌رو بوده، می‌تواند احساسی واقعی و ارزشمند باشد.
از نگاه او، یک عنوان تشخیصی نباید مجبور باشد همه مشکلات اجتماعی یا عاطفی فرد را توضیح دهد. گاهی عواملی مانند اضطراب، ADHD یا فرسودگی عمیق می‌توانند نقش اصلی را داشته باشند و پرداختن مستقیم به این مسائل شاید نتیجه بهتری ایجاد کند.
شاید حمایت فردی مهم‌تر از برچسب تشخیصی باشد
وقتی از فریت درباره شکل احتمالی گروه‌بندی‌های دقیق‌تر پرسیده شد، او گفت شاید در آینده برچسب‌هایی مانند اوتیسم A، B و C ایجاد شوند که هرکدام خود یک طیف جداگانه باشند.
با این حال، او مطمئن نیست چنین تقسیم‌بندی‌ای تا چه اندازه مفید خواهد بود. پژوهشگران در گذشته نیز برای ایجاد گروه‌های متفاوت تلاش کرده‌اند، اما نتایج این تلاش‌ها یکدست نبوده و مراکز درمانی نیز عمدتاً آنها را نادیده گرفته‌اند.
راه دیگری که فریت مطرح می‌کند، کنار گذاشتن تمرکز بر برچسب و ارائه درمان یا حمایت بر اساس نیازهای فردی است. اجرای این رویکرد دشوارتر خواهد بود، زیرا هنوز روش مشخصی برای اندازه‌گیری دقیق این نیازها وجود ندارد.
او درباره اینکه با افرادی که هم‌اکنون تشخیص اوتیسم دارند چگونه باید برخورد شود، پاسخ مشخصی ارائه نمی‌کند. حتی مطالعاتی که در مقاله او بررسی شده‌اند، درباره مرز پایان دوران کودکی با یکدیگر توافق نداشته‌اند.
فریت امیدوار است این بحث باعث گفت‌وگویی جدی میان پزشکان و پژوهشگران شود؛ گفت‌وگویی درباره اینکه آیا هدف درست در همه موارد باید رسیدن به تشخیص بالینی اوتیسم باشد یا نه و چگونه می‌توان مراقبت‌ها را به شکلی اصلاح کرد که هر فرد حمایت متناسب با نیازهای خود را دریافت کند.
سؤال‌های متداول درباره تشخیص اوتیسم
چرا تعداد تشخیص اوتیسم در بزرگسالان افزایش یافته است؟
بر اساس بررسی سوابق پزشکی بریتانیا، تقریباً تمام افزایش مشاهده‌شده مربوط به افرادی بوده که پس از دوران کودکی تشخیص گرفته‌اند. افزایش در زنان نیز بیشتر بوده است.
آیا نسبت تشخیص اوتیسم در پسران و دختران در همه سنین یکسان است؟
خیر. در افراد تشخیص‌گرفته پیش از ۱۵ سالگی، حدود سه پسر به ازای هر دختر وجود داشت، اما پس از ۱۵ سالگی تعداد دو جنس تقریباً برابر شد.
آیا افراد با تشخیص زودهنگام و دیرهنگام الگوهای ژنتیکی یکسانی دارند؟
مطالعه‌ای که در مقاله بررسی شده نشان داد افراد تشخیص‌گرفته در کودکی پیوندهای ژنتیکی قوی‌تری با مشکلات اجتماعی و رفتارهای تکراری داشتند، در حالی که در تشخیص‌های دیرهنگام هم‌پوشانی بیشتری با ADHD، افسردگی و PTSD دیده شد.
آیا تشخیص اوتیسم همیشه باعث دریافت کمک مناسب می‌شود؟
فریت معتقد است تشخیص اشتباه ممکن است رخ دهد و تأکید می‌کند حمایت متناسب با نیازهای فردی می‌تواند مهم‌تر از تمرکز صرف بر مناسب بودن یک برچسب باشد.
آیا ممکن است برای افراد دارای تشخیص دیرهنگام اوتیسم گروه جداگانه‌ای تعریف شود؟
فریت احتمال وجود دسته‌ای جداگانه برای برخی موارد دیرهنگام را مطرح کرده است، اما هنوز نام مشخص یا نظام پذیرفته‌شده‌ای برای چنین دسته‌ای وجود ندارد.
جمع‌بندی
بحث درباره تشخیص اوتیسم نشان می‌دهد که افزایش تشخیص‌ها در بزرگسالان، تفاوت‌های سنی، الگوهای ژنتیکی و مسیرهای متفاوت زندگی می‌تواند پرسش‌های تازه‌ای درباره یکسان بودن همه موارد ایجاد کند. دیدگاه مطرح‌شده در این مقاله بر ضرورت بررسی دقیق‌تر نیازهای هر فرد تأکید دارد، نه صرفاً اتکا به یک برچسب واحد.
اگر این موضوع برای شما یا اطرافیانتان مهم است، تفاوت میان تشخیص، نیازهای فردی و نوع حمایت موردنیاز را با دقت بیشتری بررسی کنید.
